Le baxter, est une sorte de pitit biberon ( moi qui le pense lol) l'antibiotique est a l'intérieur, avec se stystéme on peut se balader, car on peut mettre le baxter dans une pitite saccoche....
Il est transportable....
Il est transportable....
Mucoviscidose : Mon combat, ma vie...
Description :
Ma vie...
Mon combat...
Et surtout: Ma victoire !!!!
Nésiter pas a laisser des coms svp...
merci...
Voici mon nouveau blog...Ou je le dédie a La MUCOVISCIDOSE, ma maladie!!!!
Voici mon Msn pour qui sa intérésse de parlé...
anne-soso05@hotmail.fr
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Voici le Baxter
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#
Posté le vendredi 07 décembre 2007 11:01
Voici des nouvelles Nouvelle
Voici ma tite histoire, tous a commencer le Samedi 10 novembre, ou je vais au urgence de Briançon....
Le mardi 14 je me fais opréré pour mon calcul qui est dans mon reims g...Ensuite dans un ECBC (analyse de crachat) il découvre que j'ai du pyo (une saleté dans les pourmons un truc dangereux!!!!) ....Briançon appel grenoble, et j'apprends que je doit être transféré en ambulance sur Grenoble, ou il y a tous mes médecins du CRCM...
Le 20 je pars sur grenoble... ou quand il mon vu je n'étais pas dans un bonne état...
Mon médecin me dis que je dois commencer une cure de perfusion pa voix intravéneuse pendant 14 jour car sa ne va pas...Le soir même je commencer la cure....
Le 27 il déscide de me réopéré pour mo calcul afin de le détruire, par laser, depuis j'ai une sonde du reims g jusqu'a la véssie...
Et le bohneur, le lendemain de mon opération il me dise: "tu peux sortir, tu seras mieux chez toi, et pour les microbes c'est mieux...."
Donc vers 15H30 je pars en ambulance direction, MA MAISON..... trop hereuse...
Malheuresement, je devais continuer mes perf jusqu'au 4 décembre....
Je vais vous montrez quelque photo de perf a domiciles....
Voici tous le matériel... SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS NESITER PAS
Le mardi 14 je me fais opréré pour mon calcul qui est dans mon reims g...Ensuite dans un ECBC (analyse de crachat) il découvre que j'ai du pyo (une saleté dans les pourmons un truc dangereux!!!!) ....Briançon appel grenoble, et j'apprends que je doit être transféré en ambulance sur Grenoble, ou il y a tous mes médecins du CRCM...
Le 20 je pars sur grenoble... ou quand il mon vu je n'étais pas dans un bonne état...
Mon médecin me dis que je dois commencer une cure de perfusion pa voix intravéneuse pendant 14 jour car sa ne va pas...Le soir même je commencer la cure....
Le 27 il déscide de me réopéré pour mo calcul afin de le détruire, par laser, depuis j'ai une sonde du reims g jusqu'a la véssie...
Et le bohneur, le lendemain de mon opération il me dise: "tu peux sortir, tu seras mieux chez toi, et pour les microbes c'est mieux...."
Donc vers 15H30 je pars en ambulance direction, MA MAISON..... trop hereuse...
Malheuresement, je devais continuer mes perf jusqu'au 4 décembre....
Je vais vous montrez quelque photo de perf a domiciles....
Voici tous le matériel... SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS NESITER PAS
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Posté le vendredi 07 décembre 2007 10:54
Des nouvelles...!!!!
Comme convenue je vous donne des nouvelles de quand j'ai étais a l'hopital...!!!!
Voila c'était Mardi... j'ai fais un EFR, et ma VEMS a augmenter de 25%, comme convenu j'ai augmenter....!!!
L'année derniére j'était a 110, ensuite en janvier 88 et en septembre a 52%...!!!
Je suis passé de 52 a 77...hereusement...!!!
Donc voila tout va bien pour le moment!!!!!
Bisoux a tous!!!!!
Voila c'était Mardi... j'ai fais un EFR, et ma VEMS a augmenter de 25%, comme convenu j'ai augmenter....!!!
L'année derniére j'était a 110, ensuite en janvier 88 et en septembre a 52%...!!!
Je suis passé de 52 a 77...hereusement...!!!
Donc voila tout va bien pour le moment!!!!!
Bisoux a tous!!!!!
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Posté le vendredi 26 octobre 2007 08:09
Un nouveau Blog...
Voila un nouveau blog, une jeune fille a déscidé de faire un blog sur la Muco pour plus mobiliser les gens...elle ma demander un coup de main, car c'est la soeur d'une de mes amie...
donc voila aller faire un tour...
Merci julie de faire sa....
http://mucososo.skyrock.com/
donc voila aller faire un tour...
Merci julie de faire sa....
http://mucososo.skyrock.com/
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Posté le samedi 06 octobre 2007 16:15
Modifié le mardi 09 octobre 2007 02:41
Une molécule téstée
Mucoviscidose: une molécule testée sur des malades
L'association vaincre la mucoviscidose a confirmé lundi que les recherches sur une molécule prometteuse étaient entrées dans la phase des essais cliniques. Si les résultats, attendus pour 2008, s'avèrent positifs, ils pourraient déboucher sur le développement d'un traitement de la maladie.
L'essai de phase 2, lancé vendredi dernier par un laboratoire privé, concerne "25 patients porteurs de la mutation génétique la plus répandue", a expliqué le Pr Frédéric Becq (CNRS, Poitiers) dont les travaux ont permis de découvrir le potentiel de la molécule testée, le Miglustat. Un essai de phase 2, premier essai sur des malades, est destiné à étudier la tolérance d'un médicament potentiel et son efficacité thérapeutique.
La mucoviscidose est une maladie génétique qui se caractérise par des mutations d'un gène entraînant une anomalie du transport du chlore à travers les cellules. Ce qui provoque une accumulation de mucus dans les poumons et le pancréas et des difficultés respiratoires graves.
"La protéine CFTR est responsable du transport de l'eau. Elle permet de fluidifier le mucus", a expliqué Frédéric Becq. "Lorsque le gène est muté, cette protéine ne sert plus à rien".
Même si plusieurs étapes doivent être franchies avant la mise au point d'un médicament, "on a de grands espoirs", a-t-il ajouté. Il espère que la molécule, le miglustat, ait le pouvoir de restaurer l'activité de la protéine CFTR déficiente. Et à terme, la fonction respiratoire.
"Il s'agit d'un essai de phase 2", a précisé à l'Associated Press Franck Dufour, directeur scientifique de l'association Vaincre la mucoviscidose. "Le miglustat est déjà utilisé dans une autre pathologie, ce qui nous a permis de passer directement à la phase 2 et de gagner cinq ans", a-t-il ajouté.
"Si les résultats de cet essai de phase 2 sont positifs, nous passerons à une phase 3, c'est-à-dire à une étude à grande échelle. Elle concernera la capacité du Miglustat à restaurer la fonction respiratoire", a poursuivi Franck Dufour
Chaque année en France, plus de 200 enfants naissent atteints de cette terrible maladie génétique. Et environ 5.000 malades en souffrent aujourd'hui. Depuis 2002, la mucoviscidose fait partie des cinq maladies dépistées systématiquement à la naissance. La prise en charge précoce des malades et une meilleure organisation des soins ont permis de prolonger la vie des malades. "L'espérance de vie à la naissance est aujourd'hui de 46 ans", s'est félicité le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale de l'AFLM.
Chez les enfants atteints, le mucus qui tapisse les bronches est anormalement épais. Il les obstrue et les infecte. Petit à petit, des lésions bronchopulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave. Par ailleurs, le pancréas ne fonctionne pas correctement. Il ne secrète pas assez d'enzymes pour digérer les graisses, ce qui entraîne une malnutrition et des diarrhées graisseuses.
Tout petit, l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer, pour vivre tout simplement. Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. En période normale, ils durent entre une et deux heures (séances de kinésithérapie quotidiennes, aérosols, nombreux médicaments). En période de surinfection, ils peuvent atteindre cinq à six heures (cures à domicile ou hospitalisations). Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons, ne laissant qu'une seule issue encore aléatoire: la greffe. AP
L'association vaincre la mucoviscidose a confirmé lundi que les recherches sur une molécule prometteuse étaient entrées dans la phase des essais cliniques. Si les résultats, attendus pour 2008, s'avèrent positifs, ils pourraient déboucher sur le développement d'un traitement de la maladie.
L'essai de phase 2, lancé vendredi dernier par un laboratoire privé, concerne "25 patients porteurs de la mutation génétique la plus répandue", a expliqué le Pr Frédéric Becq (CNRS, Poitiers) dont les travaux ont permis de découvrir le potentiel de la molécule testée, le Miglustat. Un essai de phase 2, premier essai sur des malades, est destiné à étudier la tolérance d'un médicament potentiel et son efficacité thérapeutique.
La mucoviscidose est une maladie génétique qui se caractérise par des mutations d'un gène entraînant une anomalie du transport du chlore à travers les cellules. Ce qui provoque une accumulation de mucus dans les poumons et le pancréas et des difficultés respiratoires graves.
"La protéine CFTR est responsable du transport de l'eau. Elle permet de fluidifier le mucus", a expliqué Frédéric Becq. "Lorsque le gène est muté, cette protéine ne sert plus à rien".
Même si plusieurs étapes doivent être franchies avant la mise au point d'un médicament, "on a de grands espoirs", a-t-il ajouté. Il espère que la molécule, le miglustat, ait le pouvoir de restaurer l'activité de la protéine CFTR déficiente. Et à terme, la fonction respiratoire.
"Il s'agit d'un essai de phase 2", a précisé à l'Associated Press Franck Dufour, directeur scientifique de l'association Vaincre la mucoviscidose. "Le miglustat est déjà utilisé dans une autre pathologie, ce qui nous a permis de passer directement à la phase 2 et de gagner cinq ans", a-t-il ajouté.
"Si les résultats de cet essai de phase 2 sont positifs, nous passerons à une phase 3, c'est-à-dire à une étude à grande échelle. Elle concernera la capacité du Miglustat à restaurer la fonction respiratoire", a poursuivi Franck Dufour
Chaque année en France, plus de 200 enfants naissent atteints de cette terrible maladie génétique. Et environ 5.000 malades en souffrent aujourd'hui. Depuis 2002, la mucoviscidose fait partie des cinq maladies dépistées systématiquement à la naissance. La prise en charge précoce des malades et une meilleure organisation des soins ont permis de prolonger la vie des malades. "L'espérance de vie à la naissance est aujourd'hui de 46 ans", s'est félicité le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale de l'AFLM.
Chez les enfants atteints, le mucus qui tapisse les bronches est anormalement épais. Il les obstrue et les infecte. Petit à petit, des lésions bronchopulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave. Par ailleurs, le pancréas ne fonctionne pas correctement. Il ne secrète pas assez d'enzymes pour digérer les graisses, ce qui entraîne une malnutrition et des diarrhées graisseuses.
Tout petit, l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer, pour vivre tout simplement. Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. En période normale, ils durent entre une et deux heures (séances de kinésithérapie quotidiennes, aérosols, nombreux médicaments). En période de surinfection, ils peuvent atteindre cinq à six heures (cures à domicile ou hospitalisations). Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons, ne laissant qu'une seule issue encore aléatoire: la greffe. AP
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Posté le vendredi 05 octobre 2007 09:48
Modifié le vendredi 05 octobre 2007 10:24